... es handelt sich um eine Art epidemiologisches oder klinisches Register:
http://metabnet.de/index.php?lang=de&ID=4&sID=8
http://www.verdino.com/portfolio/case-studies/klinisches-cml...
In diesem Fall wird es eben von einem Sponsor betrieben.
Da gibt es wohl eine "Vereinbarung über die Registerführung/-eintragungen/den Registerzugriff/die Verfügung über das Register" oder so: Datensicherheit, -formate, Verbindungen/Ein- und Auslesen, Datenschutz, Umfang der Datensätze, was weiß ich.
Es ist zu vermuten, dass der Begriff am Anfang des Vertrags definiert und dann im Rest des Texts nur als "Registry" wiedergeben wird. Oder gibt es noch eine andere Verwendung desselben Begriffs? Wie kamst du denn auf die "E.-erklärung"?
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/002925.htm